David Vicente Casado | 28 de enero de 2019
Para Juan Ramón Amores, o «Juanra» como lo llaman sus amigos (La Roda, Albacete, 1977), el año 2015 será difícil de olvidar. Se convertía en director general de Juventud y Deporte de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha. Este maestro de profesión era el elegido por Emiliano García-Page para dirigir el deporte regional. Sin embargo, casi un mes después del nombramiento le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Una enfermedad que afecta a 4.000 personas en España y que se diagnostica por descarte, a la que el propio Juan Ramón denomina la «asesina silenciosa».
Dos horas después del diagnóstico, en vez de quedarse en casa, Juan Ramón decidió ponerse una americana y una corbata y acudir al acto que tenía programado. Hoy día, sigue estando ahí donde la juventud y el deporte regional lo necesitan, 7 días a la semana y 24 horas al día.
Su mayor apoyo son su mujer Mónica y sus hijos, Iván y Jimena, a los que define como «los nudos de mi cuerda a los que poder agarrarme». Todos lo acompañarán el próximo 31 de mayo cuando recoja la Medalla de Oro de Castilla-La Mancha.
David Vicente: Para aquel que no lo conozca, ¿quién es Juan Ramón Amores?
Juan Ramón Amores: Ante todo, Juan Ramón Amores es una persona y quiero que siga siendo eso. Persona que es maestro de profesión y devoción, para lo que me preparé y conseguí sacar plaza. Circunstancialmente por el destino, aunque no creo en las casualidades, estuvo en el momento ideal cuando buscaban un director general de Juventud y Deportes. Que emplea pasión en todo lo que hace, que quiere a su familia y amigos y que es enfermo de ELA, que es por lo que más visible soy y por lo que más invisible me gustaría ser.
David Vicente: ¿Cómo es el día a día de un director general de Juventud y Deporte?
Juan Ramón Amores: Divertido, porque Castilla-La Mancha es muy grande, pero son días largos que no tienen horas. Hay días en que terminas muy pronto y hay días en que no acabas. Cuando llega el fin de semana, que es cuando la mayoría de la gente descansa, se refuerza todo, porque en el deporte es el espacio de disfrute de la gente joven y a mí me gusta estar en todo.
David Vicente: Lo nombraron director general y prácticamente al mes le detectan ELA, ¿cómo recibió la noticia?
Juan Ramón Amores: Fue un jarro de agua fría, un golpe muy duro. Es algo que no esperas. Ese mismo verano de 2015 me fui de vacaciones con la bici a cuestas en el coche. Empiezas a notar cosas que nunca esperas que sea esta enfermedad. Ese día fue difícil, pero por arte de magia mi cabeza reaccionó de una forma mágica, porque en vez de parar, decidió seguir. Si me hubiera quedado en casa, no hubiera salido; como decidí salir, no he vuelto a entrar en casa y eso es muy importante.
David Vicente: ¿Quién fue la primera persona a la que se lo contó?
Juan Ramón Amores: Mi mujer estaba conmigo, los dos lo vivimos en directo. A la primera persona que se lo conté fue a mi hermano Samuel. Lo llamé para que juntara a mi otro hermano y a mis padres y se lo dijera él. Recuerdo decirlo muy entrecortado, llorando, pero necesitaba soltarlo y decírselo y, sobre todo, para que lo supieran y pudieran venir a darme ese cariño que necesitas en ese momento. El diagnóstico fue un viernes y el domingo vinieron a verme desde Albacete. No nos dimos más cariño del necesario, era simplemente estar juntos. Yo estaba ido, con la cabeza en otro sitio, pero son momentos que, aunque no te des cuenta, marcan la diferencia de estar o no estar.
Juan Ramón Amores (d) junto al redactor jefe de eldebatedehoy.es, David Vicente Casado, mostrando la pulsera de apoyo a la ELA bajo el lema «AdELAnte» | Consejería de Educación de CLM
David Vicente: Me quedo con una frase que usted ha dicho anteriormente: “Mi cabeza decidió seguir”, porque creo además que ese mismo del diagnóstico usted tenía un acto.
Juan Ramón Amores: Sí, como te decía antes, lloré y estuve a punto de vomitar, sentado en un escalón sin asimilar lo que me había tocado, pero es verdad que llegué a casa, me puse la americana y la corbata y me fui a un acto al castillo de San Servando con Cruz Roja Juventud. Decidí seguir y no sé muy bien por qué. Lo lógico o lo habitual hubiera sido irte a casa, llorar y estar allí hasta que lo hubiera asimilado. No asimilarlo me hizo no parar y es algo que agradezco a mi cabeza, al destino, porque gracias a eso seguí. En un porcentaje muy alto, la inmensa mayoría de la gente con este diagnóstico se mete en casa y no vuelve a salir.
Yo lo dije desde el principio, hasta cuando lo podía haber ocultado, porque ese día tenía los mismos síntomas del día anterior. Podría haber puesto excusas de “si cojeo, es que me he hecho daño». Decidí hacerlo público a toda la sociedad en un programa de televisión, porque quería que la gente lo supiera y empatizara conmigo y que cuando me vieran cojear no me preguntaran, sino que me vieran como una persona normal. Yo puedo hacer lo que hace cualquier otra persona, más despacio eso sí, e incluso a veces es una virtud más que un fallo.
David Vicente: Usted es un ejemplo de visibilidad de esta enfermedad. Para sobrellevar tanto acto público, ¿saca del deportista que lleva dentro?
Nunca he sido un gran deportista, pero sí saco los valores del deporte. Todos estos actos y esta gente con la que me encuentro me dan más fuerza a mí que yo a ellos. Yo visibilizo la enfermedad, y “aprovecho” donde estoy para visibilizar algo que es invisible. Eso no lo ha hecho todo el mundo, pero recibo más fuerza de la que yo doy. Gracias al apoyo y el cariño que recibo cada día, sobrevivo, me inyectan energía y esa energía es impagable.
David Vicente: Usted protagonizaba un vídeo titulado Acuérdate de vivir… ¿Se nos ha olvidado vivir y disfrutar del día a día?
Juan Ramón Amores: Por supuesto. Es algo a lo que no nos enseñan. La vida y la sociedad nos enseñan todo lo contrario, a ahorrar para el futuro, a preparar con mucha antelación los planes que tenemos, hasta tal punto que en Primaria ya hablamos de lo que serán los niños de mayores. Es algo a lo que nadie nos educa y es importante hacérselo ver. Para mí se ha convertido en un lema de vida, tanto que me lo he tatuado en la piel, ese “acuérdate de vivir”, y es algo que me gustaría que fuera, por lo menos, la herencia de mis hijos, que su herencia sea que aprendan a vivir cada día como si fuera el último.
No hay otra forma. ¿Quién puede decir que mañana va a estar aquí? Mi lema es: “ayer se ha pasado, puedo aprender si cometí un error, no me voy a recrear nunca en él; puedo aprender si he cometido algún acierto, que me servirá para volverlo a repetir en el futuro”. Pero ese futuro no existe, no ha llegado. Lo único que existe realmente es lo que soy y hoy hay mucha gente que no disfruta. Piensa en qué puede ahorrar para cumplir un sueño, cuando los sueños están en las cosas pequeñas que nos rodean. Hasta los días nublados tienen cosas bonitas.
David Vicente: Usted participa en ensayos de investigación, ¿qué le motivó a ello?
Juan Ramón Amores: Yo me presenté a este ensayo por el simple hecho de que pudieran encontrar la solución. Somos conejillos de indias. Al fin y al cabo, si no hay esos conejillos de indias nunca se va a encontrar la solución. Yo sé que para mí la solución no va a llegar, pero sí me gustaría que a los próximos que les toque, que son 3 cada día en España, se les encuentre una solución que solo puede llegar si hay alguien que la pruebe.
En mi caso, el último ensayo no ha funcionado, porque hay más enfermos que rechazan la medicación que aquellos que les va bien. En mi caso, no me ha ido mal, por eso el laboratorio me lo mantiene. Como el laboratorio sabe que ese medicamento no lo va a poder comercializar, lo para, cambia una molécula y vuelve a comenzar. Lo malo para mí es que una vez que ya has tomado la molécula no lo puedes volver a hacer. Yo ya no puedo participar en el siguiente, pero al no hacerme daño la medicación puedo continuar con ella.
David Vicente: ¿Qué diferencias existen entre el «Juanra» de hace unos 3 años y el «Juanra» de ahora?
Juan Ramón Amores: Es un cambio radical. Yo era más bien “blandito”, hipocondríaco, me asustaba todo y ahora no me asusta nada. Era más perezoso, de los que les costaba hacer planes. El «Juanra» de hoy no desperdicia ni un solo plan que le haga sentir que ese día va a ser feliz.
El ejemplo más claro lo viví esta pasada Navidad cuando monté en globo. Subí, disfruté y por la noche estaba hecho polvo. Me costó tomarme las uvas, pero nadie me quita que pasé el mejor Fin de Año de mi vida. Cumplí un sueño y cené con mi familia, ¿qué más se puede pedir?
Juan Ramón Amores durante un momento de la entrevista para eldebatedehoy.es | Consejería de Educación de CLM
David Vicente: ¿Cuáles son las pasiones de Juan Ramón Amores?
Juan Ramón Amores: La música es el principal motor de mi vida. Cuando se levantan mis hijos, de 5 y 2 años, lo primero que hacemos es escuchar música de la que le gusta a papá y de la que escuchan en el colegio.
Me encanta el cine, iría más pero te enfrentas a muchas dificultades y muchas veces no es tan sencillo. Me encanta pasear, el agua y sobre todo pasar momentos con la gente que quiero: mis niños, mi mujer, mis padres, mis hermanos, mis amigos y un montón de gente que ha aparecido en mi vida en estos últimos 3 años que me cuidan, me miman y me sujetan.
David Vicente: Hablaba usted de sus hijos, ¿qué significan para usted Ivan y Jimena?
Juan Ramón Amores: Son los nudos principales a los que me sujeto en mi vida, el motor que me levantan cada día. Solo con mirarlos me digo a mí mismo “hay que salir” y son la alegría de mi casa. Tienen algo especial. Han nacido con ese don por algo. No lo digo yo, lo dicen todos los que nos rodean.
Mi hijo Iván no tenía ni dos años cuando me detectaron la enfermedad y no se por qué, a partir de ese momento lo ha aprendido todo. Sin saber lo que es la enfermedad, sabe que a papá le pasa algo. Dijo una frase que a mí me marcó: “Mi papá cuando hace aire hay que darle la mano porque se puede caer”. Lo cuenta con esa naturalidad que es propia solo de un niño.
David Vicente: ¿Qué supone la palabra ‘esperanza’ para usted?
Juan Ramón Amores: Para mí la esperanza es algo que no existe. No creo que nadie vaya a encontrar la solución antes de que llegue mi final. Mi esperanza es que en el futuro se enfrente a estas cosas que parecen invisibles de una manera más positiva. Que tengan posibilidad de luchar. Solo pienso en lo que veo, no en lo que me voy a perder. La esperanza para mí es disfrutar de mi día a día, de vivir y no rendirme.
David Vicente: ¿Qué supone para usted la Medalla de Oro de Castilla- La Mancha, que recibirá a finales de mayo?
Juan Ramón Amores: Se anunció en la Gala del Deporte, una gala en la que puse mucho empeño y a la que casi no pude ir, porque había salido del hospital unos días antes. Cuando vi que el presidente empezaba a hablar de mí y, sin que nadie lo supiera, anunció que me condecoraban con el premio más importante a nivel regional de esta comunidad, es algo que emociona y abruma. Al día siguiente, busqué a quiénes habían premiado y vi que eran José Luis Cuerda, Pedro Almodóvar, Andrés Iniesta… Y ahora Juan Ramón Amores. Es una sensación especial de nerviosismo y emoción. Un orgullo que alguien reconozca algo por lo que estás poniendo tanta pasión.
David Vicente: ¿Cómo podemos ayudar los medios de comunicación para luchar contra la ELA?
Juan Ramón Amores: Hay cuatro palabras que son claves: visibilizar, como el caso de esta entrevista. Otra es colaborar mediante eventos para recaudar fondos, por ejemplo. La siguiente es empatizar y, por último, investigar. Sin investigación no hay solución.
Carlos Gregorio Hernández & David Sarias
Manuel Álvarez Tardío y Roberto Villa demuestran cómo la presión y el fraude fueron un factor fundamental para que el Frente Popular obtuviera el poder tras las elecciones republicanas de 1936.