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¿Podemos elegir nuestros cuidados cuando nos encontramos en situaciones difíciles al final de la vida? ¿lo podemos hacer entre cuidados paliativos y eutanasia? Ni siquiera entre estas dos alternativas, totalmente distintas en sus fines, podemos elegir. No existe la misma oportunidad. El derecho de solicitar la eutanasia sí es para todos igual, pero el derecho a una atención al final de la vida con cuidados paliativos no lo es. Actualmente, enfermos de 8 Comunidades Autónomas no tienen este derecho.

En este artículo no voy a insistir sobre esta desigualdad. Ya he manifestado mi opinión al respecto en artículos anteriores. Pero en esta ocasión me propongo destacar la importancia de poder expresar nuestros deseos de cómo queremos ser cuidados en una etapa difícil de nuestra vida como es la etapa final. Podemos hacerlo a través del llamado Documento de Voluntades Anticipadas, también llamado Documentos de Instrucciones Previas, más conocido coloquialmente como Testamento Vital. Este es un documento dirigido al equipo médico en el que una persona expresa las instrucciones para que tengan en cuenta cuando no pueda expresar personalmente su voluntad. Un documento que no puede vincular algo que sea contrario a la legislación vigente, que no se corresponda exactamente con la situación planteada o que vaya en contra de las buenas prácticas médicas. Será una herramienta muy útil para poder tratar y cuidar al paciente cómo él lo ha solicitado. No obstante, durante el acompañamiento al enfermo en su etapa final vamos conociendo sus deseos últimos sobre sus cuidados que registrados debidamente en la historia clínica será un verdadero documento de voluntades anticipadas.

Como trata de expresar el título de este articulo, deseo que me cuiden así, abordaré diez aspectos que desearía que se tuvieran en cuenta cuando llegara mi momento final. Es lo que consideraría yo como mi documento de voluntades anticipadas, al menos en su contenido:

Que me traten como un ser humano hasta el momento de mi muerte. Que no sólo me contemplen como una estructura biológica, sino que además tengan en cuenta mi dimensión emocional, social y espiritual.

Deseo que alivien mi dolor y cualquier otro síntoma que me provoque sufrimiento. Deseo que me apoyen emocionalmente ante mis temores, mis dudas y mis miedos. Deseo estar acompañado, no deseo morirme en soledad. Deseo que pueda satisfacer mis necesidades espirituales y me ayuden a dar sentido a mi vida.

Satisfacer estos deseos sería tratarme como una persona, como un ser humano. No obstante, considero que hay mucho que recorrer para poder cubrir estos deseos. Tal vez cuando se planifica desde la macro-gestión sanitaria la atención de estos enfermos se diseña desde una sola visión de sus necesidades, las que son estrictamente físicas, aquéllas que se pueden medir, las que se visualizan en monitores, pero no se tienen en cuenta, lo que además es importante para él, su familia, sus emociones, sus miedos, sus afectos, sus asuntos laborales, los de su familia sobre la que él tiene cierta responsabilidad y ahora ya no se puede resolver, su sentido de la vida, el futuro de su familia una vez que muera. Todo esto también son necesidades que tenemos que atender y resolver. Por eso se necesita un abordaje integral del enfermo, sin olvidar a quien le cuida y le quiere, su familia, que también sufre y a quien también hemos de ayudar.  Por eso, también deseo que cuiden de mi familia en su sufrimiento.

Que me permitan expresar mis propios sentimientos y emociones sobre mi forma de enfocar la muerte.

No es lo mismo estar frente a la muerte de los demás que estar frente a la propia muerte. Cuando he estado acompañando a quien se moría comprendí lo importante que era para él expresar sus sentimientos y sus emociones. Eso le daba paz. Esa paz también deseo para mí cuando llegue mi momento.

No obstante, a lo largo de mi experiencia en el acompañamiento durante el proceso de morir de muchas personas he aprendido que vivir con la mirada atenta en la muerte nos despierta a la vida, nos estimula a gozar, lo más extensa y exhaustivamente posible, de todo lo que se nos ofrece aquí y ahora; nos incita a no dejar para más adelante lo que podemos hacer ahora; a no ocultar lo que sentimos, a trabajar para que nuestros vínculos sean lo más exquisitos posibles. Vivir con la mirada atenta en la muerte nos exige ser más responsables, nos estimula a velar por la calidad de nuestras palabras y nuestras acciones. En definitiva, nos permite dar un valor único a cada momento vivido.

Cuando el enfermo se encuentra frente a la muerte necesita que le facilitemos el vaciamiento emocional sobre la proximidad de final. Suele sentir miedo a cómo será su proceso de morir, tiene miedo a sufrir, siente pena por dejar para siempre a sus seres queridos, tiene incertidumbre ante lo que pasará después de su muerte. Necesita compartir todos estos sentimientos y estas emociones con quienes le están acompañando en su último viaje. Por ello hemos de permitirles que los exprese para facilitar el alivio del sufrimiento que le pueden provocar.

Que me permitan participar en las decisiones que incumban a mis cuidados. Quien me voy a morir seré yo, quien estoy sufriendo soy yo.

Por eso deseo que tengan en cuenta mi opinión, no porque soy médico sino porque en este caso soy un enfermo que sufro y me estoy muriendo. Desearía que no ejerzan conmigo el paternalismo médico de antaño, pero tampoco caigan en la obstinación autonomista. Ya sé que tengo derecho a mi autonomía, pero, si quieren ayudarme de verdad, deliberen conmigo las decisiones que se vayan a tomar; es decir, quiero que me ayuden de verdad con una autonomía compartida.

Que no me dejen morir solo, abandonado por mis seres queridos y por los profesionales.

He podido comprobar que morirse en soledad es uno de lo mayores sufrimientos de la persona. Por el contrario, la compañía de sus seres queridos y de quienes les atienden les sirven de gran ayuda y mejor tratamiento para combatir la soledad final de la vida. Nadie quiere morir solo. Todo ser humano, por naturaleza, desea morir acompañado, cuidado por las personas que ama. En dichas circunstancias, estrechar los vínculos es fundamental, sin embargo, el enfermo moribundo sabe que debe enfrentarse personalmente al reto de la muerte y que nadie puede hacerlo por él. Lo esencial en el proceso de acompañar es no dejar solo a quien no desea estar solo. Es de suma importancia que los moribundos no se sientan abandonados; en otras palabras, que sepan que están siendo cuidados por otros, incluso aunque sean conscientes de que no tienen cura. Deseo que respeten mi soledad buscada y pero que me libren de la soledad obligada.

Que mis preguntas sean respondidas con sinceridad, que no me engañen.

No se debe ignorar que el enfermo tiene derecho a saber qué le ocurre, tiene derecho a tomar decisiones y tiene derecho a que se respete su dignidad. Aún no se ha muerto, continúa teniendo derechos. Sin duda alguna podrá enfrentarse mejor a su futuro y al de los suyos si conoce la verdad de su situación. Díganme la verdad, no me engañen. Pero tengan delicadeza para comunicarme bien la mala noticia.

Que respeten mi individualidad y no me juzguen por mis decisiones, aunque sean contrarias a quienes me atienden.

 En muchas ocasiones solemos indicar al enfermo cómo debe comportarse, qué ha de hacer o cambiar para que todo vaya bien, pero en la situación de terminalidad hemos de aceptar a la persona por lo que es, alguien único e irrepetible, con un valor en sí mismo. Nunca le hemos de juzgar.

Que me cuiden personas solícitas, sensibles y entendidas. Que intenten comprender mis necesidades y que, además, sean capaces de obtener satisfacción del hecho de ayudarme a afrontar la muerte.

Deseo que quienes me cuiden, además de competentes profesionalmente, sean personas cercanas a mis necesidades, sean capaces de conocerlas, de comprenderlas y de satisfacerlas. Yo me he sentido muy satisfecho de haber podido ayudar a muchas personas a afrontar su propia muerte. Desearía que quienes me atendieran se sintieran de igual manera.

Quien me cuide al final de la vida lo haga como le gustaría que cuidaran a él cuando llegue su momento.

Durante toda mi actividad asistencial como médico siempre tenía en cuenta prestarle al enfermo la atención que hubiera deseado para mí, salvo que él desearía que lo hiciera de otra manera. Creo que cuidar de esta manera, sobre todo al final de la vida, sería coherente con nuestra filosofía de cuidar. Deseo que lo hagan así.

Que no precipiten deliberadamente mi muerte, pero que tampoco prolonguen innecesariamente mi agonía, sino que me cuiden a no sufrir mientras llegue mi muerte.

No tengo miedo a la muerte, tengo miedo a sufrir. Aunque no quiera morirme ya sé que no va a ser posible, pero sí puede ser posible no sufrir. Para ello no deseo que adelanten intencionadamente mi muerte, pero tampoco deseo que prolonguen mi agonía con tratamientos inútiles ya en esta situación clínica de terminalidad; que sean capaces de no iniciar o de retirar tratamientos desproporcionados. Pero que sí sean enérgicos en tratar aquellos síntomas que me provoquen sufrimiento y si no lo consiguen  de esta manera que me seden para no sufrir mientras llegue mi muerte.

Que atiendan a mis seres queridos después de mi muerte para aliviar su pena.

La mejor manera de prevenir la pena de mis seres queridos es que hayan comprobado que he sido cuidado según mis deseos expresados en los puntos anteriores y que he fallecido con la dignidad que siempre he expresado durante mi vida y que ellos también compartían. Después continúen preocupándose de ellos y préstenle la ayuda que necesiten. Se lo agradezco de antemano. También esto me ayudará a morir en paz.