Hilda García | 23 de marzo de 2021
El alumni CEU Benjamín Gómez es el fundador y presidente de la Asociación Española del Síndrome de Klinefelter. «He venido a este mundo para ayudar a la gente con mi enfermedad a afrontarla mejor, mediante mi testimonio y experiencia», afirma.
«El ser humano puede hacer todo lo que se proponga. Las limitaciones se las pone uno mismo». Esta es la filosofía de vida de Benjamín Gómez Garrido, creador de la Asociación Española del Síndrome de Klinefelter, de la que también es presidente. El fin de esta entidad es defender los intereses de sus asociados y de sus familias, además de concienciar a la sociedad española y trabajar por la normalización e integración de los afectados en la comunidad.
El antiguo alumno CEU nos detalla su lucha contra el síndrome de Klinefelter (SK), su conversión al catolicismo y los motivos que lo impulsaron a ayudar a las personas que padecen su misma enfermedad. «Haber convencido a madres de traer al mundo a niños con SK es lo más bonito que he hecho y que haré el resto de mi vida», explica orgulloso.
Ante todo, con sus palabras Benjamín desea transmitir un mensaje de tranquilidad y sosiego. A continuación, recogemos su testimonio:
El síndrome de Klinefelter, también conocido como 47, XXY, es una condición genética en la que se tiene un cromosoma X adicional. Es la causa más común de hipogonadismo, una afección que impide que el cuerpo produzca esperma y testosterona. Es un síndrome congénito, el que más casuística e incidencia presenta entre los varones, uno de cada 500 lo tiene.
A pesar de que se confirma con un simple análisis de sangre, antes o inmediatamente después del nacimiento, muchas personas nunca son diagnosticadas. El problema de la sociedad actual es que no se hacen suficientes análisis preventivos para saber si el niño viene con algún tipo de patología.
Aunque está catalogada como una enfermedad rara, prefiero calificarla como poco frecuente: el SK es un gran desconocido. Se estudia en 1º curso de la carrera de Medicina y en tan solo un párrafo. En estos 10 años desde que me lo diagnosticaron, muchas veces he ido a una consulta y el médico ha tenido que buscar en Google qué era SK. Eso te genera mucho desconcierto.
Desde muy pequeño, me quejaba con mi familia de estar excesivamente cansado, tenía una especie de letargo continuo. Hace diez años, unas analíticas rutinarias revelaron que tenía los leucocitos disparados. Pensaron que se trataba de una leucocitosis, una leucemia. Me hicieron miles de pruebas y en una de ellas me detectaron hipogonadismo, que es una de las casuísticas que tiene el SK. La endocrina, con muy buen ojo, unió el hipogonadismo con el síndrome de Klinefelter, me pidió un cariotipo, que es una prueba genética, y salió que tenía un 47, XXY. Entonces entendí muchas cosas por las que había pasado durante los 25 años anteriores.
Otro síntoma es la falta de libido. Al no tener testosterona, nuestro deseo y nuestra potencia sexual son distintos de los de un varón normal 46 XY.
Los SK tenemos ciertas características físicas que nos diferencian. Por ejemplo, medir más de 1,80 cm. Mis padres no son altos y yo mido 1,87. Tenemos tendencia a engordar, somos de extremidades largas. La bolsa escrotal no baja y se queda en la edad de 2 años, los testículos presentan un diámetro muy pequeño.
También tenemos lo que se llama el temblor esencial, bien la mano derecha o la izquierda nos tiemblan mucho. Es una parte parkinsoniana, aunque no llega a serlo del todo.
Diversas actividades de la Asociación Española del Síndrome de KlinefelterCuando estaba en el colegio, me costaba relacionarme socialmente, que es una de las características de los SK. Somos más tímidos, más introvertidos. Eso fue lo que me hizo darme cuenta de que yo era distinto.
Hay ciertos sectores de la población que no nos ven suficientemente hombres por el hecho de no poder engendrar hijos. Yo lo he pasado muy mal. Durante los primeros años de mi existencia no tuve un solo amigo. Hasta que mis padres y yo decidimos que me fuera un año y medio a Irlanda, lo cual supuso un cambio de 180 grados en mi vida.
Cuando me diagnosticaron el SK, la doctora tuvo muy buen ojo clínico, pero no tacto. Me dijo que no iba a poder tener hijos, que me iba a tener que pinchar testosterona, que tendría un montón de cambios. Salí de la consulta y me puse a llorar como un niño, no entendía nada.
En esa época estaba saliendo con una chica, con la que llevaba tres años. Cuando me vi fuerte para contárselo, en vez de apoyarme me dejó, porque dijo que quería formar una familia con una persona «normal» y tener hijos de forma natural.
Caí en una depresión muy gorda e intenté irme de esta vida un par de veces.
Estuve 10 años pinchándome testosterona y fue un auténtico drama, porque son muchísimos cambios a nivel hormonal, psicológico y psiquiátrico. La testosterona no me ha afectado negativamente, sino todo lo contrario, ahora tengo muchos más caracteres masculinos que antes, aunque al ser sintética tiene sus efectos secundarios y no es fácil adaptarte a ella. Un día estás nervioso y al siguiente estás triste, el pelo te cambia de rizado a liso en dos semanas, de no tener pelo pasas a tenerlo, la voz se te agrava.
Antes era imberbe, no tenía musculatura, ahora tengo demasiado pelo, mucha más energía. El deseo sexual puede que no sea el de un hombre sin mi síndrome, pero es aceptable. En menor dosis, es el tratamiento que se pinchan los transexuales para cambiar de género.
Puedo hacer una vida totalmente normal, he estudiado una carrera, estoy casado, llevo una empresa exitosa con ciento y pico empleados. Las limitaciones se las pone uno mismo. El ser humano puede hacer todo lo que se proponga. A unos les costará más y a otros menos, pero todos lo podemos hacer.
Mi carrera escolar fue en el CEU, estudié Derecho en la Universidad CEU San Pablo y luego hice un máster. Terminé la carrera en seis años, me costaba más estudiar porque tenemos déficit de atención, pero si quieres y te lo propones lo consigues. No hay excusas. Lo único que no se puede cambiar es la muerte, lo demás todo. Y eso lo llevo cada día con mucho orgullo, digo abiertamente que soy SK.
Benjamín Gómez (3i), junto a otros participantes en las actividades de su asociación Mi cambio coincide con mi visita a la Virgen de Medjugorje y con una conversación de 6 o 7 horas que tuve con un monje capuchino. Me dio a entender que mi momento no había acabado y que he venido a este mundo para ayudar a gente que tiene la misma enfermedad que yo a afrontarla de una forma mejor, por medio de mi testimonio y mi experiencia. Orgullosamente lo digo, soy católico y practicante. Me convertí ciegamente al catolicismo y lo llevo por bandera. Me di cuenta de que Dios no quería que me fuera.
Nací en una familia con una cierta situación socioeconómica que me ha permitido tener acceso a los mejores médicos y tratamientos y a una mejor vida que al resto de la población. Sería injusto como católico, o como cristiano, no brindar lo mismo que me han dado mis padres al resto de la humanidad que tiene mi síndrome. Quise crear la asociación para que las familias y los afectados que no tienen mis posibilidades sociales y económicas las tuvieran.
Yo he tenido siempre un ángel, que es mi madre, que me animó a ayudar a la gente. Juntó a cinco SK en un bar de Moncloa y nos tomamos un café en la terraza, éramos cinco chavales que no nos conocíamos de nada.
Empezamos a mascar la idea de crear una asociación, que es algo muy difícil porque hay disparidad de opiniones. Yo decidí coger las riendas y di una conferencia en el restaurante de unos amigos en Malasaña. Lo pusimos por redes sociales y asistieron unas 70 familias de toda España. Lo compartimos con amigos y en otros foros. Hablaron distintos profesionales, entre ellos el actual director médico de la asociación, el endocrino y pediatra Dr. Gilberto Pérez, que está tanto en el grupo Quirón como en el Hospital Gregorio Marañón. Hablaron una logopeda, una matrona, un oncólogo… Tuvo tan buena aceptación que durante el cóctel me eligieron presidente por unanimidad. Lo que yo siempre había pensado y mi madre me había recalcado se ha ido poco a poco cumpliendo.
Benjamín Gómez, junto Ana Arango, gerente de la Clínica FEMM La asociación fue creada en Madrid el 9 de marzo de 2019, con el objetivo de ofrecer apoyo e información a todos los afectados o interesados en este síndrome. Hace poco hemos pagado todos los impuestos y las tasas para elevarnos a utilidad pública, un paso más.
Gracias a Dios, ayudamos a mucha gente, que es lo que más feliz me hace. Hay gente de barrios marginales de distintos puntos de España que no tiene posibilidad de pagar un médico de 150 euros la sesión o de hacerse una operación tan necesaria para nosotros como es una ginecomastia o una criptorquidia. Lo fundamental es que somos una gran familia en la que nos apoyamos todos y llegamos entre todos a una solución conjunta.
Es lo mejor que he hecho y de lo único que me siento orgulloso en mi vida. De haberme casado con una mujer estupenda, que se llama Daniela, y de tener la familia que tengo, que me ha apoyado mucho.
A las personas con SK les diría que no se preocupen, que todo tiene solución. Nuestra asociación tiene pautas y médicos para guiarlos desde la etapa neonatal hasta la adulta. Somos humanos con derecho a vivir.
A lo largo de estos dos años, de lo que más orgulloso me siento es de haber salvado 50 posibles abortos de personas a las que en la amniocentesis les habían dicho que era una trisomía. Hoy en día, la Seguridad Social da la opción de abortar. Haber convencido a madres de traer al mundo a niños con SK es lo más bonito que he hecho y que haré el resto de mi vida. Somos niños normales, podemos tener más o menos dificultades, pero vamos a tener una vida totalmente normal.
También les insistiría en que deben sentirse apoyados. Hoy en día tenemos una asociación que va a ser su bastón en el día a día de sus vidas. Gracias a Dios y a que estamos en el siglo XXI, contamos con medicamentos de última generación y grandes técnicas que nos mejoran la vida. Vengo a dar un mensaje de tranquilidad y sosiego, de paz. A los padres les digo: disfruta de tu hijo, trátalo como a un igual y tendrá las mismas posibilidades que cualquier otro.
Las actividades de la Asociación Española del Síndrome de Klinefelter
En la actualidad, no podemos hacer todo lo que nos gustaría por las limitaciones de la COVID. Cada 15 días contratamos a distintos profesionales especializados en el área de la andrología, y específicamente en el SK, y dan una charla. Es un síndrome de amplio espectro que va desde la psicología-psiquiatría hasta la andrología, urología, endocrinología… Hacemos una conferencia por Zoom en la que todos se conectan. Tras la misma, hay ruegos y preguntas, que es lo que más interesa a los padres para disipar sus dudas.
Poco a poco, vamos creando un cuadro médico a nivel nacional con especialistas que sepan de todas las ramas del SK y al que tienen acceso los miembros de la asociación. También contamos con una logopeda-pedagoga.
Hemos hecho una guía escolar específica de cómo los docentes tienen que tratar a un niño SK en el aula: qué dificultades tiene, qué cosas se pueden mejorar, cuáles son sus métodos de aprendizaje.
En el futuro, nos gustaría hacer campamentos dirigidos a los niños menores de 18 años. Estamos muy focalizados a los pequeños, porque los mayores nos estamos ayudando siempre. Queremos que no tengan tanta problemática como nosotros hemos tenido y que disfruten de una vida normal. Planeamos hacer actividades al aire libre para que se cree una especie de unión, de amistad entre personas iguales.
Hacemos congresos médicos. Mi mayor sueño, y para ello estoy hablando con distintas asociaciones, es hacer la primera conferencia mundial del SK, de manera que se haga conocida y tengamos grandes patrocinadores, con padrinos que lo hagan visible.
Benjamín denuncia la falta de ayudas
La testosterona que nos pinchamos nos cuesta 138,80 euros cada dos meses y medio. No está incluida en la Seguridad Social y hay muy pocas familias que la puedan pagar. Hay muchas injusticias.
No tenemos ninguna ayuda, porque España es un país de tecnocracia pura. Durante los dos primeros años de vida de una asociación solo se permite financiación privada. Nos deja cojos, porque no hacemos más de 2.000 euros de acopio de dinero al año. Mucho sale de nuestros recursos propios y de los asociados. Pagas una cuota para la gestoría, el mantenimiento de la web, la gestión de redes sociales, cada quince días a los médicos que dan charlas… Los asociados pagan 30 euros semestrales o 60 euros anuales.
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La profesora del CEU Loli Botía ha desarrollado un proyecto para combatir el bullying en el patio escolar. Insiste en que «la sensibilización debe ser constante, porque por desgracia de lo que no se habla no existe», al tiempo que destaca el decisivo papel de la comunidad educativa y la familia.
Una sociedad sin personas enfermas y vulnerables no representa el triunfo de la ciencia ni de la libertad, sino el fracaso de la humanidad.
